Professor Luigi Balestra, presidente Osservatorio Riparte l’Italia
“L’Osservatorio, in piena coerenza con le linee di indirizzo che ne hanno connotato l’ideazione, sostiene convintamente il progetto ideato da ANT, la cui illustrazione è effettuata dalla Presidente Raffaella Pannuti, in collaborazione con l’Università Bocconi. ANT da tempo e con grandi meriti ha valorizzato l’assistenza domiciliare, nella convinzione che si tratti della formula maggiormente idonea ad arrecare sollievo e, al contempo, un minimo di benessere alle persone sofferenti e, in quanto tali, fragili. Alla base è quindi possibile rinvenire l’idea, fondamentale, di tutela della persona umana; ad essa si accompagna un profilo non trascurabile: le cure a domicilio risultano maggiormente sostenibili dal punto di vista economico.
Ecco allora che un progetto volto a studiare e a realizzare concretamente un modello, che possa essere riproposto a plurimi livelli e verso molteplici direzioni, di assistenza domiciliare efficiente – che sappia, dunque, altresì combinarsi con le differenti e ineludibili attività di competenza della complessa macchina sanitaria facente capo al SSN – sembra assolutamente meritevole di essere coltivato.
Oggigiorno, in una società sempre più connotata da un’esasperata complessità (strutturale ma non solo), è essenziale contribuire alla costruzione di sistemi integrati, in cui il collante tra i plurimi protagonisti sia rappresentato dagli interessi (omogenei) perseguiti. Sotto questo profilo, come anche con riguardo, più in generale, al merito degli obiettivi che si intendono perseguire, il progetto di ANT si rivela di rilevante spessore e giustifica la piena adesione da parte dell’Osservatorio“.
Raffaella Pannuti (presidente Fondazione ANT) – Call to action
Oggi, anche su spinta della pandemia da Covid-19, è fortemente aumentato l’interesse verso lo sviluppo di modelli di assistenza territoriale, tra i quali ci sono quelli che prevedono una assistenza domiciliare.
La riprova di questa tendenza è quanto contenuto nel Piano Nazionale di Ricerca e Resilienza, recentemente proposto all’Unione Europea, che prevede un investimento di 4 miliardi di euro nella “Casa come primo luogo di cura e telemedicina” poichè se implementare le cure domiciliari è indispensabile in questo momento storico di lotta contro la pandemia Covid-19, sono sempre di più le testimonianze internazionali che ne evidenziano il potenziale a lungo termine.
Un articolo, apparso recentemente sulla prestigiosa rivista americana Jama, descrive la portata innovativa della “cura a casa”, come scelta sicura, efficace e sostenibile economicamente.1
Interessante la riflessione su come lo spostamento verso il setting domiciliare possa portare, a medio e lungo termine, ad un risparmio che, in un’ottica di economia di scala, permetta al SSN di sostenere anche i gravosi costi dei reparti ospedalieri. Tale bisogno diviene primario in un momento dove le risorse umane, sanitarie ed economiche sono contingentate e messe sotto pressione da una forte richiesta.
I contributi italiani in questo senso ancora scarseggiano, sebbene comincino ad emergere testimonianze sul bisogno di un piano sanitario a lungo termine che preveda il potenziamento dell’assistenza domiciliare.2
I pazienti con una malattia oncologica avanzata rientrano nella categoria di malati fragili per i quali l’assistenza domiciliare, nell’ambito di una medicina del territorio, sembra avere una rilevanza in termini di gradimento, di efficacia, di risparmio. È stimato, infatti, che una adeguata assistenza domiciliare può contribuire a ridurre i costi legati alla ospedalizzazione, soprattutto negli ultimi mesi di vita.
Strutture residenziali come ospedale e hospice sono presidi assistenziali importanti. Tuttavia, l’ospedale ha la missione di curare e possibilmente guarire ma non quella di trattare solo i sintomi e di accompagnare il paziente nel suo percorso di sofferenza anche, quando necessario, sino al momento terminale della vita. Gli hospice sono invece dedicati alla cura di pazienti in fase molto avanzata di malattia e che non hanno una situazione familiare in grado di far fronte a bisogni complessi.
Già da alcuni anni indicazioni che provengono da studi dedicati all’ascolto e al trattamento dei bisogni, cioè alle Cure Palliative, indicano che l’assistenza domiciliare è quella preferita dai malati oncologici e dalle loro famiglie. I pazienti con cancro sembrano essere mentalmente vulnerabili e con frequenti problemi di ansia e sintomi depressivi.3,4Molti report suggeriscono che le persone anziane con condizioni patologiche progressive sono coloro che necessitano maggiormente di Cure Palliative e, a causa dell’interazione di molte patologie simultanee, le persone anziane potrebbero richiedere modelli di malattia oncologica molto personalizzati.5
Ricevere Cure Palliative a casa, in accordo con il paziente e la famiglia, consente alle persone di vivere nel proprio ambiente riuscendo a mantenere una buona qualità di vita e risponde ai criteri costo-efficacia di sostenibilità dei servizi sanitari.6-8
I dati attuali sul monitoraggio delle Cure Palliative domiciliari in Italia mostrano ancora numerose difficoltà nel raggiungere gli obiettivi indicati dalla Legge 38/2010, e si rileva un quadro di attuazione della Legge caratterizzato da luci e ombre, con rilevanti disomogeneità interregionali e intra-regionali e carenze di servizi soprattutto nel sud e sulla costa ovest della penisola.9 Alla mancanza di uniformi modelli organizzativi sul territorio, si aggiunge la carenza di dati di attività completi ed affidabili, rendendo così molto difficile capire quale modello organizzativo risulti più valido in un’ottica di costi-efficacia.
La valutazione del valore dei modelli di presa in carico diviene quindi un obiettivo prioritario per definire criteri clinici, organizzativi ed economici tali da garantire un’assistenza domiciliare oncologica che sia non solo efficace e sostenibile, ma che presenti anche quelle caratteristiche di flessibilità e personalizzazione dell’intervento necessarie affinché il modello possa essere messo a sistema in un’ottica di equità e appropriatezza. Per quanto riguarda la relazione tra stato socioeconomico e salute è dimostrato infatti come le persone e le aree geografiche più “svantaggiate” abbiano indici più elevati di morbosità e mortalità associati ad un minore accesso ai servizi sanitari.10
Per superare queste disuguaglianze, è necessario studiare modelli assistenziali che, anche attraverso l’integrazione tra SSN e Terzo Settore, riescano a colmare il gap ad oggi esistente tra bisogni di pazienti fragili, come quelli affetti da una malattia cronica ad esito infausto, e la offerta di servizi di assistenza domiciliare che siano accessibili a tutti, indipendentemente dalla possibilità o meno di far fronte agli elevati costi diretti ed indiretti che purtroppo spesso gravano sulle famiglie dei pazienti e che influiscono fortemente sull’esperienza di malattia.11
La Fondazione ANT, prima in Italia, ha programmato in collaborazione con la Università Bocconi, lo studio di un modello di assistenza domiciliare oncologica che risponda a criteri di efficacia, sostenibilità economica, accessibilità ed equità.
La logica del progetto è quella di tentare di disegnare i contorni ottimali di un modello di assistenza domiciliare oncologica partendo dalla analisi molto dettagliata e plurifattoriale di un modello già solido e operativo da oltre 40 anni su gran parte del territorio nazionale. Fondazione ANT offre quotidianamente cure di supporto e cure palliative a casa secondo un modello che si qualifica come flessibile, tempestivo, scalabile, e soprattutto in grado di rispondere alle aspettative dei pazienti e dei loro familiari, che sono diverse nelle varie fasi evolutive della malattia oncologica.
Lo studio porterà i risultati raccolti in un periodo pre-pandemico (anno 2019), e nella fase pandemica (2020-2022). La popolazione target è costituita dai pazienti oncologici assistiti dalla Fondazione ANT e dai loro caregiver familiari, cioè delle figure che più di altre sopportano i bisogni assistenziali principali. Si tratta circa di 9.000 pazienti/anno, dei quali 6.000 nuovi ingressi con una media di 2.900 pazienti in linea ogni giorno. Le aree geografiche in studio saranno quelle in cui ANT è operativa. Nello specifico: nord (Brescia, Milano, Verona, Ferrara, Modena, Bologna, Rimini), centro (Firenze, Pistoia, Prato, Massa-Carrara, Pesaro-Urbino, Macerata, Fermo, Perugia, Roma-Ostia), sud (Caserta, Napoli, Potenza, Foggia, BAT, Bari, Taranto, Brindisi, Lecce).
Alla luce dell’esperienza pandemica e della rinnovata necessità di offrire servizi territoriali per malati cronici, la ricerca intende valutare, in termini di costi ed esiti di salute, il modello ANT di assistenza domiciliare oncologica. L’obiettivo ultimo, avendo studiato la sostenibilità economica del servizio, l’equità distributiva su vari gruppi, i fattori critici per la diffusione ad altri contesti regionali e aree mediche, è quello di supportare la transizione a un setting di cure domiciliare adeguato ai bisogni complessi dei pazienti.
Una base solida per la progettazione di modelli ottimali di assistenza domiciliare di pazienti con cancro.
Per avviare e portare avanti questo studio, avremo bisogno di circa 200 mila euro che vorremmo raccogliere da una cordata di impreditori che siano interessati a valutare l’impatto sociale di ANT non solo in termini qualitativi, ma anche in termini quantitativi, dunque.
Questo studio vuole diventare quindi un punto fermo indispensabile per la valutazione dei prossimi investimenti da fare in sanità pubblica, anche per utilizzare al meglio i fondi del pnrr.
Mi auguro che questa mia “call to action” venga colta da persone che apprezzano l’importanza di un terzo settore moderno e innovativo, ma che abbia solide basi per dare slancio all’innovazione sociale indispensabile alla sanità del futuro che deve essere sostenibile nello spazio e nel tempo e quindi realmente a disposizione di tutti.
Referenze bibliografiche
- Bekelman JE et al. JAMA 2020; 324: 21-22
- Nacoti M et al.Catal Innov Care Deliv. Epub ahead of print 2020
- Mitchell, A.J.; Chan, M.; Bhatti, H et al Lancet Oncol. 2011:12:160–174
- Hotopf, M et al. Pall Med 2002;16: 81–97
- Nicholson C et al.Ann Pall Med. 2018, 7, S164–S175
- Sarmento VP et al.BMJ Support & Pall Care 2017; 7: 390-403
- Gomes B et al. BMC Palliat Care 2013; 12: 7
- European Association for Palliative Care (EAPC). Eur J Palliat Care 2009;16: 278-9
- Scaccabarozzi et al,Healthcare 2019; 1: 1-15
- Dalstra JA et al. Int J Epidemiol 2005; 34: 316-26
- Gardiner C et al. BMC Palliat Care 2020;19: 71
