Il valore dell’assistenza domiciliare, non solo cura ma anche welfare. Ecco i nuovi modelli post Covid-19

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Ormai da quasi un anno siamo costretti a convivere con la pandemia provocata dal virus Sars-Cov-2 e con l’impatto devastante che questa sta determinando sui sistemi sanitari di tutto il mondo.

Dalla prima ondata della primavera 2020, la situazione è evoluta verso una seconda ondata autunnale forse ancora più logorante sia per i singoli cittadini sia per il Sistema Sanitario Nazionale (SSN), già provati dai mesi precedenti.

Questo pone alcune riflessioni su come l’emergenza sanitaria attuale non possa essere intesa in un’ottica di contingenza, ma debba essere considerata, e quindi affrontata, in una prospettiva lungo termine, orientata a proporre soluzioni efficaci e sostenibili per il futuro della nostra sanità anche quando la pandemia sarà terminata.

In questo senso, una delle esigenze emerse fin dalle prime fasi dell’emergenza, è quella di un forte potenziamento delle reti territoriali di cura, così come espresso nel Decreto Legge n. 14 del 9 marzo 2020 “Disposizioni urgenti per il potenziamento del SSN Servizio sanitario nazionale in relazione all’emergenza COVID-19”.

Il decreto ha introdotto l’impiego delle Unità Speciali di Continuità Assistenziale (USCA) allo scopo di assistere al domicilio i pazienti affetti da Covid-19 che non necessitino di ospedalizzazione, così da diminuire i ricoveri e permettere ai medici di famiglia di continuare a seguire i pazienti ordinari.

Se la letteratura è ormai concorde sull’esigenza di seguire nelle proprie case i pazienti Covid+ con sintomi lievi (la grande maggioranza quindi), stanno emergendo sempre più conferme sul ruolo, altrettanto strategico, che può giocare l’assistenza domiciliare rivolta ai membri più a rischio della popolazione, in modo da limitare il più possibile la permanenza nelle strutture sanitarie per evitare la potenziale esposizione al virus (Laughlin AI et al, NEJM Catalyst 2020).

Tra questi figurano senza dubbio i pazienti oncologici, indipendentemente dalla prognosi, nei quali il decorso dell’infezione da Covid-19 risulta più problematico rispetto alla necessità di ricovero in terapia intensiva e all’incidenza dei decessi.

Secondo i dati ISTAT, il 12% dei decessi registrati in Italia durante la pandemia ha riguardato persone affette da tumore, che è tra le concause più frequenti che contribuiscono alla morte dei pazienti infetti (Rapporto ISTAT – ISS “Impatto dell’epidemia Covid-19 sulla mortalità: cause di morte nei deceduti positivi a SARS-COV-2”, 16 luglio 2020).

Oltre alla pericolosità legata al rischio di contagio, le persone affette da una malattia cronica-invalidante sono purtroppo esposte ad un processo sempre più allarmante di disinvestimento, da parte delle istituzioni ma spesso anche nel dibattito scientifico, verso la prevenzione, diagnosi e trattamento delle patologie non Covid-19. Per cercare di contrastare questo pericoloso fenomeno, è stata recentemente approvata all’unanimità, da parte della Commissione Affari Sociali, una risoluzione che impegna il Governo a garantire un nuovo piano oncologico nazionale.

Nel testo della risoluzione, che sottolinea tra le altre cose l’importanza della continuità di cura e dell’assistenza domiciliare, viene citata ANT tra le fondazioni e le associazioni del terzo settore impegnate ormai da molti anni nella cura dei pazienti oncologici.

Infatti, sebbene la pandemia abbia messo in evidenza la necessità di potenziare l’erogazione dei servizi sanitari al domicilio, curare a casa non è una novità. I pazienti preferiscono ricevere i trattamenti medici al proprio domicilio, se possibile, piuttosto che in una struttura residenziale e per numerose patologie il trattamento domiciliare è sicuro ed efficace, oltre ad essere sostenibile economicamente.

E’ alla luce di queste considerazioni che si impone l’urgenza di pensare a piani nazionali a lungo termine di ampliamento della rete di assistenza domiciliare, non solo per la gestione dell’emergenza Covid-19, ma per garantire appropriatezza ed equità delle cure alle persone più fragili, come i pazienti oncologici.

Infatti, se da un lato conosciamo fin troppo bene le conseguenze negative che la pandemia ha provocato sui sistemi sanitari di tutto il mondo, dall’altro lato non serve fermarsi all’aspetto catastrofico di ciò che sta avvenendo, ma dobbiamo andare oltre e considerarlo anche come un’opportunità per ripensare ai nostri modelli sanitari e valutare forme assistenziali innovative per il nostro futuro più prossimo.

E per fare questo, dal punto di vista operativo non dobbiamo inventarci niente, poiché in Italia esistono già forme di assistenza domiciliare oncologica efficaci, pronte per essere potenziate ed integrate in modo più capillare ed omogeneo nel nostro SSN.

Un esempio ne è la Fondazione ANT, una onlus che da più di 40 anni assiste i malati oncologici e le loro famiglie, gratuitamente, con una presa in carico sanitaria e sociale globale, 24 ore al giorno per 365 giorni all’anno. Oggi ANT è presente in 11 regioni e assiste ogni giorno quasi 3.000 pazienti oncologici grazie al lavoro quotidiano di circa 100 medici, 100 infermieri e 30 psicologi.

Nel 2019 ANT ha curato 9.140 persone, delle quali la metà in convenzione con il SSN, poiché nella maggior parte delle sedi opera in integrazione con la Rete Locale delle Cure Palliative.

I pazienti ricevono una cura globale e personalizzata, finalizzata al miglioramento della qualità di vita attraverso la gestione dei sintomi, spesso molto invalidanti, e l’attivazione di vari servizi sociali che vanno oltre l’assistenza di base, come ad esempio la consegna a casa di farmaci e presidi sanitari, il cambio biancheria, il trasporto in ospedale per le visite programmate ed altro ancora.

Gli ultimi dati raccolti da gennaio ad ottobre 2020 su 1748 pazienti in assistenza ANT a Bologna, mostrano come nelle persone con dolore moderato-grave all’ingresso, questo sia poi significativamente migliorato nel corso dell’assistenza.

Il 74% dei pazienti in assistenza ANT deceduti nel 2019, sono potuti rimanere al proprio domicilio fino alla fine, e questo è uno degli indicatori di efficacia assistenziale maggiormente considerati a livello internazionale, poiché la letteratura è concorde nell’affermare come la maggior parte dei pazienti preferisca essere curata, fino alla fine, nella propria casa (Higginson IJ et al, J Palliat Med 2000). Naturalmente le percentuali variano da regione a regione, anche in base alle caratteristiche culturali delle diverse aree geografiche, ma sia nel nord sia nel centro e sud Italia il 15-20% in più, rispetto alla media nazionale, dei malati seguiti da ANT può morire al proprio domicilio.

A favorire questo outcome positivo sono l’insieme delle caratteristiche che contraddistinguono l’assistenza ANT.

Non ultima è la precocità delle presa in carico, indicata ormai in tutto il mondo come gold standard nelle cure palliative sia per una migliore qualità della vita dei pazienti sia per ridurre i costi sanitari.

Alcuni dati elaborati recentemente, mostrano come nei pazienti assistiti dal 2015 al 2019, la frequenza delle visite domiciliari dei medici e degli infermieri ANT negli ultimi 15 e 30 giorni di vita sia tanto meno intensa quanto più precocemente sia stata attivata l’assistenza.

Questo dato è molto significativo per la qualità del fine vita dei pazienti che se presi in carico precocemente si troveranno ad affrontare gli ultimi giorni in modo meno difficile, ma rassicura anche rispetto alla sostenibilità della cura, poiché un’assistenza iniziata più precocemente permette poi una minore (quindi meno dispendiosa) intensità di intervento.

Questi dati mostrano bene come ANT non si occupi soltanto della cura delle persone in fase avanzata, ma porti avanti un modello di assistenza al paziente oncologico lungo tutte le fasi della malattia, indipendentemente dalla prognosi.

Circa la metà dei pazienti mostra condizioni cliniche generali piuttosto buone al momento dell’attivazione dell’assistenza ANT (in termini tecnici un Indice di Karnofsky > a 60) e la maggior parte di loro stanno ancora facendo terapie anticancro.

Ma allora perché attivare un’assistenza domiciliare?

Riprendendo il discorso dal quale siamo partiti, nell’attuale situazione di pandemia i benefici sono lampanti, dal momento che i pazienti oncologici costituiscono una fascia particolarmente fragile ed a rischio di contrarre forme gravi di Covid-19, quindi è necessario evitare il più possibile gli accessi nelle strutture ospedaliere.

Ma anche in una prospettiva futura post-pandemia, dobbiamo pensare ad un modello di continuità assistenziale che valorizzi di più la medicina territoriale, ed il setting domiciliare in particolare, non solo come luogo di cura preferito dai pazienti, ma anche come soluzione di welfare efficace e sostenibile sia per il SSN sia per le famiglie.

Pensiamo ad esempio alle spese out of pocket che sono continuamente costretti a sostenere i malati e le loro famiglie per recarsi alle visite presso gli ospedali o gli ambulatori, soprattutto per coloro che vivono in zone decentrate e che per spostarsi hanno bisogno di un taxi oppure di farsi accompagnare da un parente, molto spesso un figlio che per quel giorno non potrà andare al lavoro.

Ad oggi, nonostante i potenziali vantaggi delle cure domiciliari integrate alle cure oncologiche, non esiste un modello evidence-based che abbia studiato a fondo questo tipo di presa in carico.

Questo è il nostro obiettivo per il futuro più prossimo, fornire dati di efficacia e di sostenibilità di un modello di cura domiciliare in sinergia con le terapie anticancro, che sia equamente accessibile a tutti i malati indipendentemente dalla prognosi e dalle condizioni abitative, grazie anche ad un impulso all’innovazione, pensiamo alla telemedicina ad esempio, che la pandemia ci ha spinto ad accelerare.

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